Balam no pronuncia una sola palabra, pero se comunica con la mirada. Te contará de su madre, de cuánto la extraña. De las estrellas y galaxias que le enseñó, con las que aún sueña. De lo mucho que le gusta escuchar el piano. Y de todo aquello que las personas suelen esperar con palabras.
Bruna y los discos protoplanetarios es una obra de teatro infantil de Los Tercos Teatro, cuyo tema central es la neuro divergencia en infancias.
Esta historia comienza con Bruna, una joven actriz que tras fracasar en 13 funciones de teatro termina por trabajar en la escuela que su madre dirige. Su tarea es simple: acompañar y “entretener” a un niño con autismo nivel 1, que, debido a su condición, no puede participar en clase con el resto de alumnos.
Balam ha pasado por muchos especialistas, pero ninguno ha podido dar esperanza sobre su desarrollo. Su padre, resignado, decide inscribirlo a una escuela de la que no espera gran cosa, más que una maestra capacitada y la posibilidad de que Balam pueda conocer a otros niños.
Es allí donde Bruna, actúa (o finge, si somos completamente honestos) como la maestra que Balam necesita. Y ya que el niño no habla mucho, de hecho, nada, Bruna aprovecha las horas para platicarle de su fracaso como actriz y tocarle las canciones compuestas por ella misma que no había tenido oportunidad de compartir con nadie.
Las notas musicales forman una especial conexión entre ellos, a partir de la cuál Bruna descubre los sueños galácticos de su niño y lo especial que es; también descubre que ella es disléxica, y que no es la única. Llega a una conclusión::
“Balam, ni tú ni yo estamos enfermos, solo vemos el mundo de manera diferente”
La neuro divergencia es un término utilizado para describir las diferencias en el funcionamiento del cerebro de las personas, y, por tanto, en cómo piensan, aprenden, se comunican y se comportan.
A decir de Montserrat Castillo, presidenta de la sociedad Ver Autismo A.C, el autismo no es una enfermedad ni un trastorno como popularmente se le conoce, sino una condición de vida.
Una persona que nace con autismo muere con él. Su grado disminuye o aumenta según las comorbilidades: discapacidad intelectual, retraso mental, déficit de atención, síndrome de Down y una amplia gama de condiciones; y está a reserva de los procesos de maduración en la infancia.
Mitad realidad, mitad ficción
El origen de esta obra yace en las experiencias de la madre del dramaturgo y director de la obra, Hasam Díaz Hierra, quién fue maestra y trabajó con un niño autista que siempre era rezagado dentro de un colegio que no estaba capacitado. Ella defendió todo el tiempo a ¨Balam¨ y su derecho a una educación digna.
Según un estudio de Autism Speaks (único realizado en México) en 2016 había 1 niño autista por cada 115. Dicha cifra aumentó a 1 de cada 36 en 2022 según datos del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades Estadounidense, y aunque Latinoamérica no ha llegado a un consenso, se ha constatado como una tendencia global.
La condición es tan amplia que no se le puede adjudicar un solo “porqué” las personas nacen con autismo.
Acompañar a las niñas, niños y adultos
Termina la función en el Teatro de la Reforma en el marco de la Muestra Estatal de Artes Escénicas, y espero con paciencia a que los actores se desocupen, el hecho teatral continúa aún después de la puesta.
Hay una fila de niños, jóvenes y adultos esperando a tomarse fotos con Balam. Y después, una señora buscando un momento más íntimo. Se acerca a los actores, hay una charla, al parecer, ella misma ha tenido una experiencia cercana con niños neuro divergentes, las lágrimas y la voz quebrada son notorias.
“Cada que damos función, siempre se acercan personas a contarnos cosas
que resuenen en ellos y que a la vez resuenen en nosotros. Ha nutrido y le ha
dado sentido al proyecto” comparte después Teresa.
“Y algo que me gusta creer – añade el segundo actor, Juan de Dios – es que cuando se acercan las personas al final hablar se van con una sensación de que están más acompañadas”.
El público infantil tiene su propia experiencia. Ellos llegan a identificarse con Balam, o a decir que conocen a alguien como él en su escuela. Se fascinan con los astros y el mundo cósmico que los envuelve.
En una ocasión, Teresa tuvo que hacer un reel con la canción de Balam a petición de la mamá de un niño que quería seguirla cantando en casa.
Autismo en niveles severos: un escenario que aún no se cuenta.
Montserrat Castillo me recibe en la puerta de su escuela y el estrépito de voces infantiles no se hace esperar. El instituto Leo Kanner es el único en la ciudad de Veracruz que atiende a niños y jóvenes con autismo en todos los niveles, desde aquellos que tienen un grado de autonomía hasta los que siempre necesitarán apoyo.
Por ella entiendo que el personaje de Balam tiene una condición de autismo con grado funcional.
Rápidamente, comienza a decir datos del autismo y las experiencias que ha tenido siendo madre de un joven con autismo severo.
“Siempre hay un lema que dicen ‘Las personas con autismo viven en su mundo’ Y no es cierto, viven en el nuestro. Todos vivimos juntos “, asegura.
En 2015, siendo presidenta de la asociación y en conjunto con su equipo trabajaron para incluir el nombre autismo en el manual de salud pública de Veracruz. Mismo año en que el Diario Oficial de la Federación lanzó la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista.
En el instituto Leo Kanner trabajan por ayudar a los niños autistas a que tengan una mejor calidad de vida, lo que significa ir a su ritmo para evitar frustraciones, evitar que se lastimen a ellos mismos o a otros compañeros.
“Luego a los papás les importa mucho el lenguaje, cuando el lenguaje no viene siendo lo último, lo importante es que tengan muy buena comunicación”
En su experiencia, es preferible que el niño aprenda a decir que se siente mal con tarjetas o señas, a cuando desarrolla el lenguaje, pero no dice lo que le pasa por la mente o nada más dice lo que a él le interesa.
“Siempre ves casos en novelas o películas de niños funcionales. De niños que se pierden y que no los pueden encontrar porque no hablan. O que tienen problemas porque no los atienden en la escuela. No, están los casos difíciles. Se ve afectada toda una familia, que no puede llevar una vida normal, que no tienen amigos, que no salen, que no los invitan a ningún lado, que el niño vive encerrado, que no lo puede sacar mucho a la calle ¿por qué? porque tanto estímulo los estresa”
Para que las escuelas sean verdaderamente inclusivas, señala que la SEP tendría que incluir maestras especializadas que estén uno a uno con el niño que tenga la condición por ser un trabajo tan amplio. Pero aún es un panorama lejano.
En lo que corresponde a los espacios públicos, no existen áreas donde los niños puedan relajarse, ni la empatía para entender que un niño en crisis puede tardar hasta una hora en calmarse y no queda más que esperar.
El mayor apoyo depende de la familia nuclear, pues los cuidadores primarios deberían aspirar a un descanso cada 6 meses.
“Habrá gente que sí lo puede hacer que sean familias muy grandes, pero en la gran mayoría es que te quedas solo”
Espectáculo con actores, títeres, música y ¿los objetos son personajes?
Bruna y los discos protoplanetarios es una obra que trabaja con muchos elementos y técnicas para construir el mundo galáctico de Bruna y Balam.
El escenario es un salón de clases, el patio y la dirección de la escuela según van acomodando los elementos. Los que, de hecho, no son de gran tamaño: un par de sillas, un perchero, una bolsa…
Lo que verdaderamente construye los cambios de espacio (además de los mismos personajes) son los pequeños elementos que como público no logramos percibir. Escondidos y expuestos con un ritmo tal, que un mismo actor con una pelota es la directora, con unos guantes es Manos de mantequilla y con solo ponerle lentes a su cabellera es una viejita. Juan de Dios Avilés aplica el teatro de objetos.
La iluminación, de Braulio Amadís, es la que mayor sensación aporta de estar en el espacio. Las ilustraciones de Karla Murayama y Pedro Hace (Raimu estudio de diseño) refuerzan la narrativa de la historia y la hacen dinámica sin distraer la atención de los personajes principales.
Es un trabajo bien logrado: diversas técnicas, música en vivo por los mismos actores e incasablemente detallista hasta el final. Pues aún después de terminar la función, mientras que los niños se toman la foto con Balam, la proyección sigue divulgando información de la
neurodivergencia, por ejemplo: ¿Sabías que? El acceso a la educación en México es un derecho de todos los niños y niñas, sin importar si tienen alguna necesidad especial.
